Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op de site een bericht heb geplaatst, vooral omdat er weinig te melden was, maar dat is inmiddels veranderd. Ik heb pas geleden weer bloed prikken en de waarden die daar uitkwamen bleken goed te zijn. Nog steeds niet op het niveau van gezonde bloedwaarden, maar dus danig goed dat er geen actie hoeft te worden ondernomen. Verder heb ik ook een en MRI moeten laten doen en daar heb ik vandaag de uitslag van gehad. Er is een nieuwe vlek bijgekomen van de rechterzijde van mijn hersenen, maar het is op dit moment niet te zeggen of deze vlek er al was voor ik naar Mexico ging, of dat deze is ontstaan na de behandeling. Op zich is dat ook niet erg belangrijk, want ik heb geen actieve laesies (MS aanvallen).
qua gezondheid houdt het nog niet op. Dit komt vooral door het feit dat ik corona heb gehad en daar heel erg ziek van Ben geweest. Op advies van de kliniek in Mexico heb ik het medicijn paxlovid gekregen, dit is een medicijn dat alleen wordt voorgeschreven aan mensen met een verminderde weerstand. En ik zal daar uiteraard op dit moment nog onder, ondanks dat mijn bloedwaarden relatief goed zijn. Ik had echter flinke kort door corona, waardoor het verstandig was om deze kuur te doen. Ik raad het niet iedereen aan, zeker omdat het best wel bijwerkingen heeft, zoals duizeligheid en een hele vieze metaalsmaak in de mond. Maar ik ben er goed doorheen gekomen, Al kreeg ik daarna nog een fikse verkoudheid. Snotteren en hoesten, dat was echt niet fijn.
Dan het goede nieuws: na ruim drie maanden heb ik eindelijk goedkeuring gekregen voor een nieuwe rolstoel. Volgende week vrijdag gaan we naar Rijswijk, om daar alles op te meten, want het wordt een rolstoel die op maat gemaakt wordt, net als de huidige rolstoel die dus total loss is.
mensen vragen wel aan mij of ik al iets ga merken van de behandeling, maar daar is het nog echt veel te vroeg voor. De gemiddelde tijd van vooruitgang is minimaal zes maanden tot een jaar, soms zelfs langer. Het feit dat ik me nu wat minder voel, kan te maken hebben met de coronainfectie, maar ook het feit dat de medicatie en de chemokuur die ik in Mexico heeft gehad, inmiddels uitgewerkt zijn. Ook anderen die in mijn groep zaten merken op dit moment dat ze een slechte periode hebben. Slechts enkelen, en dan met name diegenen die nog maar kort diagnose hadden, merken nu al progressie en verbetering, maar de rest van ons zal langer geduld moeten hebben.
Ander goed nieuws is het feit dat wij voor de tweede keer opa en oma zijn geworden van een kleinzoon, met de naam Feijs, broertje van Mace. En daar zijn we erg blij mee
Fijn om weer een update te krijgen Miriam
Wat ontzettend jammer dat de Corona er zo in heeft gehakt…..niet leuk
Mooi dat je eindelijk goedkeuring hebt voor een nieuwe rolstoel!
Gefeliciteerd met jullie kleinzoon Feijs
Succes met je herstel 🌸
Pas goed op jezelf
Liefs Ilone
Hoi Miriam, ondanks de negatieve dingen zoals corona, proef ik uit je bericht toch de vooruitgang. Stap-voor-stap, kleine stapjes, maar wel vooruitgang, en daar heb je dit allemaal voor gedaan! Van harte hoop ik dat het herstel voorspoedig verder gaat. Ook fijn dat er nu eindelijk een oplossing voor je rolstoel komt, zeker nu voorjaar en zomer voor de deur staan.
En dan ook nog eens een kleinkind erbij… Van harte gefeliciteerd!
Liefs, Paula
Er zijn meer pluspunten dan minpunten als ik je verhaal zo lees, dan zou ik je gehele situatie willen bestempelen dat je voorzichtig positief de goede kant op gaat en een nieuwe gezonde kleinzoon zal de motivatie alleen maar nog meer opkrikken, gefeliciteerd 🥳
Lieve Miriam.
Dank je voor de update!
Voor de 2e keer Oma…dat springt er uit.
Daar kun je van genieten…nu.
Genieten van je verbeterde gezondheid laat nog wat op zich wachten, net als van je rolstoel…maar ze komen er aan!
Toi toi toi.
Fijn om te zien/horen hoe het met je gaat. Wens je veel succes, groetjes Riek en Frans.