UPDATE:
Het is inmiddels 3 1/2 week geleden dat ik samen met Bert teruggekomen ben uit Mexico. De vier weken daar zijn voorbijgevlogen en de behandeling is boven verwachting vlot verlopen. We waren namelijk enorm bang dat ik heel heftig zou reageren op de medicatie en de chemokuur. Maar dat is enorm meegevallen, ik had alleen heel erg bot pijn van de injecties die ik dagelijks kreeg om de stamcellen vanuit het beenmerg naar het bloed te krijgen.
ook waren de elektrolyten van Mexicaanse makelij niet echt te drinken. Buiten mijzelf waren er diverse mensen die daar erg misselijk van werden. Gelukkig had ik zelf ook tablet meegenomen, die waren beter en in combinatie met een beetje limonadesiroop, kan ik deze wel drinken. De verhalen over de periode in Mexico zijn terug te lezen op Polar steps bij Bert van de Vlag en ga ik hier ook niet verder uitleggen.
De reis naar huis verliep niet helemaal vlekkeloos. Op het vliegveld in Mexico-Stad was assistentie slecht geregeld. Daar moesten we ook zelf achteraan, maar uiteindelijk kwamen we wel bij het vliegtuig aan. We vlogen business class, samen met nog vier andere Nederlandse patiënten en hun begeleiders. Het personeel aan boord was erg lief en behulpzaam. Ook was het erg fijn om Business Class te vliegen, omdat wij hierdoor een relaxte reis naar huis hadden. Door de behandeling word je namelijk erg bevattelijk voor virussen. Je hele immuunsysteem wordt plat gelegd en al je vaccinaties raak je kwijt. In business class zit je minder dicht op elkaar loop je daardoor minder risico om besmet te worden. Wel de hele reis mondkapje op en omdat we een beperking hadden qua eten, kom veel van het vliegtuig eten niet geconsumeerd worden. Geen koffie of thee, geen rauwe groenten of vers fruit, enzovoorts enzovoort.
op Schiphol aangekomen duurde het erg lang voor er assistentie was. Ook bleek mijn rolstoel niet bij het vliegtuig klaar te staan, maar deze was al richting de bagagebanden gebracht. Door het grote personeelstekort op Schiphol, als assistentie ook slecht beschikbaar. Ik werd wel het vliegtuig uit geholpen, maar zou dan samen met anderen in een aparte ruimte moeten wachten op verdere assistentie. Bert wilde daar niet op wachten en heeft mij, samen met de handbagage, richting de bagagebanden geduwd. Daar aangekomen zagen wij mijn rolstoel staan. Deze bleek beschadigd te zijn. Het frame van de rolstoel was complete ontzet. Geen idee wat ze ermee gedaan hebben, wij vermoeden dat ze er gewoon mee gesmeten hebben, zich weer niet realiserend dat dit hulpmiddel zijn waar mensen van afhankelijk zijn. In ieder geval en we gelijk melding gemaakt bij KLM en tot nu toe bezig met de schade. De rolstoel moet namelijk terug naar de leverancier, zodat we weten of deze hersteld kan worden, of dat deze total loss is. Ik kan daar pas 20 januari terecht, dus tot die tijd zit ik met een kapotte rolstoel.
maar goed, naar de claim hebben we de koffers verzameld en zijn we naar buiten gegaan. Wat was het koud! Dit was de laatste vriesdag in Nederland, terwijl we vier weken lang in 24° hadden gezeten. De overgang was erg groot. Onze dochter kwam ons ophalen en het was fijn om weer naar huis te gaan. Wel raar, zo vlak voor de kerstdagen in een leeghuis. Normaliter versieren we de boel wel, maar nu hebben we alles maar gewoon zo gelaten. Sowieso was een echte kerstboom niet mogelijk, omdat hier allerlei organismes in leven, die eventueel risico zouden kunnen zijn voor mij. De feestdagen hebben we dus heel rustig met z’n tweetjes gevierd. Ook vanwege het feit dat ik in quarantaine moet blijven.
tussen kerst en oud en nieuw zijn ze thuis geweest om bloed te prikken en de uitslag was dusdanig goed, dat ik geen neutropeen dieet meer hoef te volgen. Op zich nog wel grappig, het bloed werkt in het laboratorium onderzocht in het meander ziekenhuis in Amersfoort. Daar ben ik niet onder behandeling. De laborant belde de huisarts op omdat hij zich ongerust maakte over de uitslag. Mijn eigen huisarts was er niet maar de dienstdoende huisarts wist niet dat ik stamceltherapie had ondergaan. Beiden dachten dat ik leukemie of zo had. Ik heb toen maar uitgelegd aan de telefoon, toen ik hier over gebeld werd, dat deze waardes inderdaad laag waren en dan met name mijn witte bloedlichaampjes, maar dat dit overeenkwam met mijn behandeling in Mexico. Upendo, de kliniek in Boxtel die mij begeleid, was wel erg tevreden. In overleg met hen mocht ik ook op oud jaarsavond een glaasje alcohol drinken. Bert had voor mij uit Duitsland een miniflesje sekt meegenomen, zodat we samen het nieuwe jaar in konden luiden. En wat ook fijn was, ik mocht stoppen met een van de medicijnen die ik in Mexico voorgeschreven had gekregen.
2023 begon als een Rollercoaster. Een soort GTST, goede dagen en slechte dagen. Vooral erg vermoeid en last van duizeligheid. Hier was ik al voor gewaarschuwd. De behandeling is behoorlijk pittig en je krijgt flink wat medicatie en andere troep in je lijf. Dat kost tijd omdat allemaal te verwerken en en ik moet daarom geduld hebben. Ook is er nog weinig te merken of er verbeteringen zijn, maar van anderen die al veel eerder stamceltherapie hebben gehad, had ik al gehoord dat het wel zes maanden tot een jaar of langer kan duren, voor er progressie is. Als er überhaupt progressie is, maar dat is gewoon afwachten. Voor nu is het vooral focussen op herstel, revalidatie en zorgen dat ik zo gezond mogelijk te leven. Deze zomer kan ik samen met de huisarts een stappenplan maken met betrekking tot het vaccineren, al weet ik op dit moment nog niet of ik ze allemaal ga halen. Quarantaine is wat beperkter, al zal ik groep’s evenementen de komende maanden nog moeten vermijden. Pas in de zomer, zeg maar rond juli, zal ik heel rustig aan weer mogen beginnen met het bezoeken van bijvoorbeeld concerten en dergelijke.
in overleg met de fysiotherapeut ga ik weer twee keer per week trainen. Dit zal op momenten zijn dat het erg rustig is daar. Gelukkig is het een kleine praktijk en komen er sowieso weinig mensen, hiermee wil ik ook weer mijn conditie wat gaan opbouwen. Ze hadden in Mexico ook wel een training’s ruimte, maar ik kon er geen gebruik van maken, omdat de toestellen niet voor mij geschikt waren. Hierdoor heb ik al meer als twee maanden eigenlijk niets meer gedaan. Verder vermijd ik anderen, ook omdat op dit moment heel veel mensen griep of corona hebben en ik niet het risico lopen om dit te krijgen.
deze week was ook mijn bloed geprikt en deze waardes waren ook weer goed. De volgende keer zal pas in maart zijn en dan wil ze ook een MRI maken als een soort nulpunt, zodat ze over een jaar kunnen kijken wat de veranderingen zijn of niet.
het enige wat ik wel heel fijn zou vinden korte termijn is dat mijn haar weer gaat groeien. Op dit moment ben ik zo kaal als een biljartbal. Gelukkig zijn er mutsjes om mijn hoofd warm te houden, want het is erg koud 😉