10-02-2023

het wordt weer tijd om een verslag te schrijven, omdat er heel veel mensen zijn die vragen hoe het nu met mij gaat. We zijn inmiddels een paar weken verder, sinds Bert en ik teerug zijn gekomen uit Mexico.

Ik heb twee keer bloed moeten laten prikken, om te kijken wat de waardes waren van mijn witte bloedcellen. Deze waren dusdanig goed, dat ik mocht stoppen met een van de medicijnen die ik uit Mexico had gekregen en ik hoefde mij ook niet meer aan de strenge regels te houden van Neutropenie*. (*Vermindering van het aantal neutrofielen (type van wit bloedlichaampje dat het lichaam helpt om zich te verdedigen tegen bacteriën, virussen en bepaalde types van schimmels). Neutropenie kan veroorzaakt worden door verschillende ziekten). Dat wil echter niet zeggen dat alles weer goed is.

Ik moet me nog steeds houden aan de quarantaine regels en mag bepaalde voeding niet hebben. Vergelijk het maar met iemand die zwanger is. Geen rood vlees, rauwe vis, schimmelkaas, maar ook geen alcohol. Dus de dry januari gaat hier nog wel enkele maanden door.

En hoe gaat het dan verder met mij? De behandeling zorgt voor een soort Rollercoaster. Goede en slechte dagen en daar is geen plan op te trekken. Daarbij ben ik toch verkouden geworden met lichte koorts. De neuroloog vond het geen reden tot paniek. En de huisarts heeft ook mijn longen gecheckt voor eventuele longontsteking, maar dat is allemaal niet aanwezig. Bij goede gezondheid ben je in een paar dagen van zo’n verkoudheid af, maar nu ik dus verlaagde weerstand heb, duurt deze verkoudheid al enige weken en kom ik er maar niet vanaf. Verder heb ik dagen dat het stukken beter gaat dan voor de behandeling, maar ik heb ook dagen dat ik nauwelijks kan lopen en alles pijn doet.

het dat werkelijke herstel kan wel zes maanden tot een jaar duren, of zelfs langer. De basis waarom ik deze behandeling heb ondergaan is om de ziekte MS te stoppen, dus dat ik niet nog verder achteruit ga. Elke vooruitgang is straks meegenomen, maar voor beiden moet ik nog geduld hebben. In maart moet ik een nieuwe bloedtest doen en zullen ze ook een MRI afnemen, welke zoals een nulpunt zullen stellen. Vandaaruit zullen we in de loop van het jaar kijken of er veranderingen zullen plaatsvinden.

wat wel verandert is mijn kale hoofd. Zo langzamerhand beginnen er kleine haartjes te groeien. Volgens mijn stamcelzuster Anna (VS) Zijn we nu een soort er stukjes met onze haren. Zacht en Fluffy en kort, ha ha. Hoe het uiteindelijk gaat worden is ook nog niet te zeggen. Sommigen krijg een dikker haar terug, soms met krulletjes, wie zal het zeggen. Ik zou het wel fijn vinden, een hele dikke bos krullend haar.

wat wel vervelend is, is dat mijn rolstoel op de terugreis beschadigd is en ik nu nog steeds bezig ben om een oplossing daar in te krijgen. Rolstoel kan namelijk niet meer gerepareerd worden en moet dus vervangen worden. Dit is echter niet eenvoudig, omdat de rolstoel op maat gemaakt was en ik dus ook een soort gelijke rolstoel terug moet krijgen. Daarbij is dan ook de vraag of KLM, die deze schade veroorzaakt heeft, alles gaat vergoeden. Mijn reisverzekering zal waarschijnlijk niet betalen, omdat dit al de derde vliegreis is waarbij schade aan de rolstoel is ontstaan. Wereld wijd worden er dagelijks 30 tot 40 rolstoelen beschadigd vliegtuigmaatschappijen. Het is dus echt schering en inslag en het interesseert hen blijkbaar niet dat dit hulpmiddelen zijn, waar mensen van afhankelijk zijn. Maar ik hou goede hoop dat het op korte termijn opgelost gaat worden.

6 reacties

  1. super fijn Meriam om een update te krijgen, hoe het met je gaat. Regelmatig denk ik aan je en vroeg me af hoe het ging. Ik ben weer op de hoogte…bedankt. Succes verder met herstel…en een nieuwe rolstoel!

  2. Bedankt voor de update! Zat me inderdaad van de week af te vragen hoe het nu met je zou gaan. Wel balen van je rolstoel en al het gedoe daar omheen. Sterkte met je verdere herstel, hopelijk blijft alles goed gaan

  3. Wat fijn om je verslag te lezen! Ik vind je zeer dapper. Heel veel succes met alles en ook veel sterkte. Leuk om je te blijven volgen. Liefs van Kiki 🌺🌺🌺

  4. Hallo Miriam, goed om weer van je te horen, net als bij anderen die reageerden kwam ook bij mij de vraag pas boven: hoe zou het gaan… at het nog veel tijd gaat kosten lijkt me niet zo gek. Ik wens jou en Bert daarbij veel geduld en sterkte!
    En nu maar hopen dat KLM zich beter gaat opstellen

  5. Hoi Miriam. Blij dat je dit bericht stuurt. Zag regelmatig berichtjes op FB, maar nooit een vwb je gezondheid. Durfde dit ook niet te vragen. Maar dit is een duidelijk verslag. Wij wensen jou het allerbeste toe en hopelijk met een goed resultaat. Ja alles duurt veel langer als je conditie erg laag is. En nu moet je weer achter die beschadigde rolstoel aan. Hopelijk gaat dat wat sneller en idd de KLM daar verantwoordelijk voor stellen en hopelijk zullen zij dit gaan vergoeden. Wat vervelend weer. Bedankt voor de info en sterkte. Groetjes van Koos & Hannie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.