“UPDATE
Mijn stamceltherapie behandeling
Na maanden druk bezig te zijn geweest om al het geld bij elkaar te krijgen, was het op 18 november zover: de reis naar Mexico. In de weken vooraf had ik al heel veel spullen bij elkaar verzameld. En het was namelijk geen vakantiereis, maar 28 dagen lang een pitttige behandeling ondergaan om de MS bij mij te stoppen. Dus buiten de noodzakelijke kleding, moesten er ook spullen mee zoals incontinentiemateriaal (door de chemo en medicatie zou ik moeite hebben om mijn plas op te houden), elektrolyte tabletten om voldoende zout binnen te krijgen, Tissues, computers, maar ook spullen om weg te geven aan het personeel. Waar wij normaal gesproken met één of twee koffers reizen, hadden we er nu vijf bij ons. Gelukkig konden wij met businessclass vliegen, waardoor deze koffers zonder problemen mee konden. We vlogen met KLM en die hebben een hele fijne businessclass. Je zit er behoorlijk ruim en de stoelen kunnen bijna helemaal plat, waardoor je ook kunt slapen. Erg fijn, omdat de reis toch zo’n 12 uur duurde. Ze voorzien je ook van een kussen en deken, dus je ligt erg lekker comfortabel luxe. Op Mexico Airport was het erg druk, drukker dan op Schiphol en we waren dan ook erg blij dat we assistentie erbij geboekt hadden. Hulp was er tot dat we buiten stonden. Daar moest gewacht op de shuttle naar ons hotel, waar we een nacht zouden slapen. Gelukkig ging dat heel snel en kwamen we in ons hotel aan. Deze lag ook aan het vliegveld. Geïnstalleerd en daar nog een hapje gegeten. Voor een nachtje was het een prima hotel en we zouden de volgende ochtend worden opgehaald om naar de kliniek in Puebla te worden gebracht. Dat ligt ongeveer twee uur rijden ten zuiden van Mexicostad.
De volgende ochtend werden we inderdaad opgehaald en pikten ook nog twee andere mensen op bij het Hilton hotel. Twee uur rijden en omdat het licht was, konden we ook nog wat van de omgeving zien. Dat is toch een andere belevenis dan in Europa. Ook omdat op de snelweg dingen te zien zijn, die hier niet zo gauw tegen zou komen. Denk aan fietsers, voetgangers, maar ook stalletjes die van alles verkopen. Of voertuigen die gewoon op de vluchtstrook parkeren. Je moet dus erg alert zijn, maar gelukkig had de chauffeur (uiteraard) voldoende ervaring en bracht hij ons veilig naar de COR (centre for outpatient residents), Onze verblijfplaats voor de komende 28 dagen. Daar moesten we gelijk naar ons appartement en kregen een coronatest. Tot dat de uitslag bekend was, moesten wij in ons appartement blijven. Ons appartement bestond uit twee slaapkamers, badkamer en een woonkamer/keuken. De slaapkamers hadden ramen, maar helaas konden deze niet open. Na ons te hebben geïnstalleerd, konden we niet anders doen dan afwachten. Gelukkig konden we wel wat eten, want het restaurant wat erbij hoorde, had ook roomservice.
De volgende dag kregen we de uitslag te horen (negatief), zodat we ook naar buiten konden. Naar buiten betekent in dit geval: naar het restaurant en het dakterras. Diezelfde dag krijg ik allerlei onderzoeken en testen: bloedonderzoek, longtest, gewicht, bloeddruk, hartslag enzovoort. Allemaal om te kijken of er geen rare dingen waren, waardoor ik de behandeling niet zou kunnen ondergaan. Gelukkig was er geen belemmering.
De volgende dag kreeg ik een röntgenfoto en gelijk er achteraan de eerste chemokuur. Dat was in een andere kliniek, waar we naartoe werden gebracht met onze vaste chauffeur Lorenzo. Ik was namelijk in groep één ingedeeld, waardoor wij steeds als eerste de behandeling zouden ondergaan. Op zich vond ik dit ook erg fijn, want wij zouden dan ook als eerste klaar zijn met het hele traject en dan nog twee dagen speling hebben, mochten er complicaties optreden. De ruimte voor de chemo was erg koud, maar gelukkig hadden we ook dekentjes gekregen om warm te blijven. De stoelen waren comfortabel en verstelbaar. Dat was wel een paar uur vol te houden. Ook de volgende ochtend kregen we een tweede chemokuur. Tot mijn verbazing had ik weinig last van deze kuren, slechts een wat weeïg gevoel, maar dat was te overzien en ging het voor de rest eigenlijk heel goed.
De dagen daarna stonden in de teken van tweemaal daags een injectie om stamcellen vanuit mijn beenmerg naar mijn bloed te krijgen. Tussendoor hadden we gelukkig heel veel tijd en konden we kennismaken met de andere patiënten en hun mantelzorgers. Er waren mensen uit de Verenigde Staten, Groot-Brittannië, Noorwegen, Duitsland, Bulgarije, maar in totaal waren we ook met vijf Nederlandse patiënten. Met de meesten hadden we goed contact en we hadden ook heel veel lol op het dakterras. Mooi uitzicht op de vulkaan Popocatépetl, welke ongeveer 65 km van Puebla ligt en nog steeds actief is.
Ook gingen we in deze periode op stap met onze chauffeur om een beetje wat van de omgeving te zien. Zo hebben we de forten gezien, de oude binnenstad, maar ook de piramide welke, volgens de Mexicanen, de grootste is ter wereld. Jammer dat we het busje niet uit mochten, maar van wegen de behandeling werd er geen risico genomen. Ook werd er een bingo georganiseerd en een middagje schilderen. Allemaal wat afleiding en was erg gezellig. Het contact met de anderen was goed, al hadden wij met de ene beter contact aals met de ander, maar dat heb je eigenlijk altijd wel. Wat wel opviel, het waren vooral de Nederlanders die te vinden waren op het dakterras.
In die week werd er ook een scheermiddag gehouden, waarbij bij iedereen die dat wilde het hoofd haar werd afgeschoren. Door de chemo zo bij 99% het haar uitvallen. Aangezien dit niet in één keer gebeurt maar plukgewijs, was het slimmer om heel kort haar te hebben, in plaats van het langer te houden en dan hele plek terug te vinden op je kussen. Bijna iedereen lied Zijn of haar haar afscheren, al was het bij sommigen best wel zwaar om te doen en werden de nodige tranen gelaten. Maar we gingen verder met de behandeling. Twee keer per dag injecties voor de stamcellen en aan het einde van week twee werd de pickline in de schouder geplaatst. Dit gebeurde in het ziekenhuis van Puebla onder lichte narcose. Deze was nodig om de stamcellen te oogsten en naderhand weer terug te plaatsen. En dag later gingen we dan ook naar de kliniek om de stamcellen de oogsten. Dit was in een nog koudere ruimte dan de chemo, maar gelukkig duurt het maar drie uur. De stamcellen werden geteld en ik had er ongeveer 259 miljoen. De geoogste stamcellen werden cool opgeslagen. De twee dagen erna krijg ik weer chemobehandeling om zo de laatste slechte cellen te vernietigen. Daarna werden stamcellen weer teruggeplaatst en ook de pickline weer verwijderd, wel zo fijn. Dit was op 4 december en wordt gezien als mijn nieuwe geboortedag. Door de behandeling zijn namelijk alle vaccinaties, ook die uit mijn jeugd, weg en lijk ik qua kwetsbaarheid op een pasgeboren baby.
Dit was de periode dat de neutropene fase in ging, wat zoveel betekent als complete quarantaine, omdat mijn witte bloedlichaampjes erg laag waren en ik een verhoogd risico had op eventuele besmetting en ziek worden. Elke 48 uur werd mijn bloed onderzocht naar de waardes. Ik moest minimaal weer 4000 witte bloedlichaampjes hebben om mijn eind infuus te hebben. Eerste waarde was 600,200,200 en dankzij een booster ging ik naar 1500 en toen naar 15.300. Voldoende om mijn Retuximab infuus te krijgen. Die krijg ik dan ook in de week voor vertrek en daarmee was mijn behandeling afgelopen. De dagen erna duurde erg lang, omdat we niet meer op de agenda hebben staan, waar wel tot zaterdag moesten wachten voordat we naar huis konden gaan. Dus hebben we die dagen veel gebruikt om lekker nog van het zonnetje te genieten op het dakterras. Daar was het tenslotte 23°, terwijl het in Nederland aan het vriezen was. Ook hebben we onze chauffeur gevraagd om wat souvenirs te kopen, wat hij ook keurig deed. Onze chauffeur en schoonmaakster hebben we een goede fooi gegeven. Ter informatie, een schoonmaakster verdient ongeveer acht euro per dag, een chauffeur twaalf euro. En dan werken ze zes dagen per week, met slechts 10 dagen vakantie per jaar. Een beetje waardering is dan zeker op zijn plaats. We hadden ook potten oploskoffie meegenomen, omdat zij dat erg lekker vinden maar het erg duur is. Ook hebben we regelmatig biertjes weggegeven en andere dingen. Ook alles wat we te veel hadden meegenomen, hebben we uiteindelijk achtergelaten voor hen.
Lupita, onze schoonmaakster, was er erg blij mee. Wij waren ook erg blij met haar, want ze kwam dagelijks alles van boven tot onder schoonmaken en ook de bedden verschonen. Ook Lorenzo, onze chauffeur, was zeer sympathiek en behulpzaam en haalde zonder enig probleem de door ons gevraagde boodschappen. Sowieso was het personeel erg vriendelijk en behulpzaam en ook het medisch team. Niets was te veel en je kreeg vrij snel antwoord op je vraag. Het restaurant en zeer gevarieerd menu aan en hield goed rekening met eventuele diëten. Het personeel was vriendelijk en hielp goed. Tijdens de quarantaine kun je room service bestellen en was het eten dusdanig aangepast dat er geen conflicten waren met de neutropenie, want dit zorgde ervoor dat je heel veel dingen niet mocht eten.
Buiten enorme botpijn door de injecties, heb ik eigenlijk verder weinig last gehad van de behandeling. Wel erg moe, elke beweging kostte enorm veel inspanning, maar verder weinig last van bijvoorbeeld misselijkheid of erger. Sommige anderen hadden veel meer last en zijn zelfs dagen erg ziek geweest. Ik was er stomverbaasd over, zeker omdat ik meestal heftig reageert op medicatie.
Zaterdag 17 december was het dan zover. Tijd om naar huis te gaan. Fooien en cadeautjes uitgedeeld, ook de nodige cadeautjes gekregen van de kliniek en alles ingepakt om mee te nemen naar huis. Omdat we zoveel spullen hebben gekregen, hadden we weer alle koffers nodig. Eind van de middag pen alles ingepakt om mee te nemen naar huis. Omdat we zoveel spullen hebben gekregen, hadden we weer alle koffers nodig. Eind van de middag pracht Lorenzo ons naar het vliegvel bracht Lorenzo ons naar het vliegveld, samen met een ander Nederlands stel. Na twee uur rijden kwamen we er aan en namen afscheid van hem. Hij had nog een sjouwer geregeld, zodat onze koffers tot aan de balie gebracht werden. Helaas hadden ze daar niet alles goed geregeld, zodat we geen assistentie kregen, maar ook de boarding passen er niet waren. Hierdoor moesten we zelf dingen regelen en pas vanaf de business lounge (waar we een paar uur hebben moeten wachten) en na lang aandringen van onze kant af, kregen we assistentie tot aan de gate. De crew in het vliegtuig was erg lief en behulpzaam. Op Schiphol ging het echter verkeerd met assistentie en was mijn rolstoel reeds richting de bagagebanden gebracht. Assistentie die mij moest helpen kwam maar niet, waardoor we maar zelf die kant op gingen. Mijn rolstoel stond er inderdaad, maar bleek beschadigd. Blijkbaar is het voor vliegtuigmaatschappijen erg lastig om hulpmiddelen heelhuids te vervoeren, want het is niet de eerste keer dat mijn rolstoel beschadigd wordt tijdens een vliegreis. Hierdoor moesten deze schade gelijk claimen, anders zou ik geen recht hebben op schadevergoeding. Daarna zijn we vrij snel naar buiten gegaan, waar onze dochter ons stond op te wachten om naar huis te gaan. Erg koud voor ons, zeker als je vier weken lang in 23° hebt mogen vertoeven. Toch was ik erg blij om weer thuis te zijn, waar onze buren ons op stonden te wachten en het huis versierd was met slingers en ballonnen. Ook heel veel kaartjes van diverse mensen. Dat geeft een warm gevoel!
Lekker de kachel aan en ’s nachts lekker slapen in mijn eigen bed. De komende tijd zullen in het teken staan van quarantaine (tot mijn bloedwaardes goed zijn), revalidatie en vooral voorzichtig zijn, omdat mijn weerstand heel erg laag is. Op visite komen is wel mogelijk, maar alleen als je geen klachten hebt. Geen verkoudheid snotneus of hoesten, griep of corona of wat voor klachten ook. De komende 2 tot 6 maanden mag ik niet uit eten, geen rauwe groente of vers fruit en moet ik groepen vermijden. Herstel of verbetering zullen pas merkbaar zijn op de lange termijn. Het kan wel tot vier jaar na de behandeling duren. Mijn grootste streven was stilstand van de ziekte. Enige vooruitgang is uiteraard meegenomen, maar daar is niks nog over te zeggen. De toekomst zal het uitwijzen. Al met al ben ik blij dat ik gegaan ben, al is dit pas het begin en heb ik nog een lange weg te gaan. Ik wil iedereen bedanken die het mogelijk heeft gemaakt dat ik deze reis heb kunnen maken en de behandeling hebt kunnen ondergaan. Het was een pittig avontuur en ook de komende tijd zal zeker niet makkelijk zijn, maar niets doen is geen optie en mede dankzij jullie heb ik dit kunnen realiseren. Nogmaals hartelijk dank!!!
My stem cell therapy treatment
After months of working hard to get all the money together, on 18 November the time had come: the trip to Mexico. In the weeks beforehand, I had gathered a lot of stuff together. And it wasn’t a holiday trip after all, but 28 days of spirited treatment to stop MS in me. So apart from the necessary clothes, we also had to bring things like incontinence materials (because of the chemo and medication, I would struggle to hold up my pee), electrolyte tablets to get enough salt, Tissues, computers, but also things to give away to the staff. Where we normally travel with one or two suitcases, we were now carrying five. Fortunately, we were able to fly business class, so these suitcases could come with us without any problems. We flew with KLM and they have a very nice business class. You are quite spacious and the seats can be almost completely flat, allowing you to sleep. Very nice, as the journey lasted about 12 hours anyway. They also provide you with a pillow and blanket, so you lie very comfortably luxurious. At Mexico Airport, it was very busy, busier than at Schiphol, so we were very happy that we had booked assistance. Assistance was there until we were outside. There we had to wait for the shuttle to our hotel, where we would spend the night. Fortunately, that went very quickly and we arrived at our hotel. This one was also adjacent to the airport. Settled in and had another bite to eat there. For one night, it was a fine hotel and we would be picked up the next morning to be taken to the clinic in Puebla. That is about a two-hour drive south of Mexico City.
The next morning we were indeed picked up and also picked up two other people at the Hilton hotel. A two-hour drive and since it was light, we could also see some of the surroundings. Surely this is a different experience from Europe. Also because on the motorway you can see things you wouldn’t easily encounter here. Think of cyclists, pedestrians, but also stalls selling all kinds of things. Or vehicles just parking on the hard shoulder. So you have to be very alert, but luckily the driver (of course) had enough experience and took us safely to COR (centre for outpatient residents), Our residence for the next 28 days. There we had to go straight to our flat and were given a coronary test. Until the results were known, we had to stay in our flat. Our flat consisted of two bedrooms, bathroom and a living room/kitchen. The bedrooms had windows, but unfortunately they could not be opened. After settling in, we could do nothing but wait and see. Fortunately, we could eat something, as the restaurant that belonged to it also had room service.
The next day, we were told the result (negative), so we could also go outside. Out in this case means to the restaurant and the roof terrace. That same day, I get all kinds of examinations and tests: blood test, lung test, weight, blood pressure, heart rate and so on. All to see if there were no strange things that would prevent me from undergoing the treatment. Fortunately, there was no obstruction.
The next day, I was given an X-ray and right after that the first chemotherapy treatment. That was in another clinic, where we were taken by our regular driver Lorenzo. I was assigned to group one, so we were always the first to undergo treatment. In itself, I liked this very much, because it meant we would be the first to finish the whole procedure and still have two days to spare in case complications arose. The room for chemo was very cold, but fortunately we had also been given blankets to keep warm. The chairs were comfortable and adjustable. This was manageable for a few hours. We were also given a second chemo treatment the next morning. To my surprise, I had little discomfort from these cures, just a slightly woeful feeling, but that was manageable and otherwise things actually went very well.
The following days were dominated by twice-daily injections to get stem cells from my bone marrow into my blood. In between, we fortunately had lots of time and were able to meet the other patients and their carers. There were people from the US, the UK, Norway, Germany, Bulgaria, but in total there were also five Dutch patients. We had good contact with most of them and we also had a lot of fun on the roof terrace. Nice views of the volcano Popocatépetl, which is about 65 km from Puebla and still active.
During this time, we also went out with our driver to see a bit of the surroundings. So we saw the forts, the old city centre, but also the pyramid which, according to the Mexicans, is the largest in the world. Too bad we were not allowed out of the van, but because of the treatment, no risk was taken. There was also bingo and an afternoon of painting. All some distraction and was very enjoyable. The contact with the others was good, although we had better contact with some than with others, but you always have that. What did stand out was that it was mainly the Dutch who could be found on the roof terrace.
During that week, there was also a shaving afternoon, during which the head hair was shaved off everyone who wanted it. The chemo caused 99% of the hair to fall out. Since this does not happen all at once but pluck by pluck, it was smarter to have very short hair, instead of keeping it longer and then finding whole spot back on your pillow. Almost everyone lied His or her hair off, though for some it was quite tough to do and tears were shed. But we continued with the treatment. Injections twice a day for the stem cells and at the end of week two, the pickline was placed in the shoulder. This was done at the Puebla hospital under light anaesthesia. This was needed to harvest the stem cells and put them back afterwards. And day later, we then went to the clinic to harvest the stem cells. This was in an even colder room than the chemo, but fortunately it only took three hours. The stem cells were counted and I had about 259 million. The harvested stem cells were stored cool. The following two days, I got another chemo treatment to destroy the last bad cells. Then stem cells were reinserted and the pickline also removed again, which is nice. This was on 4 December and is considered my new birth day. In fact, because of the treatment, all vaccinations, including those from my childhood, are gone and I resemble a newborn baby in terms of vulnerability.
This was the period when the neutropene phase entered, which means as much as complete quarantine, because my white blood cells were very low and I was at increased risk of possible infection and getting sick. Every 48 hours, my blood was tested for levels. I had to have at least 4,000 white blood cells again to have my final infusion. First value was 600,200,200 and thanks to a booster I went to 1500 and then to 15,300. Enough to get my Retuximab infusion. I then get that in the week before departure and with that my treatment was over. The days after took a very long time, because we did not have more on the agenda, where we had to wait until Saturday before we could go home. So we used those days a lot to enjoy the sun on the roof terrace. After all, there it was 23°, while it was freezing in the Netherlands. We also asked our driver to buy some souvenirs, which he did nicely. We gave our driver and cleaning lady a good tip. For your information, a cleaning lady earns about eight euros a day, a driver 12 euros. And then they work six days a week, with only 10 days’ holiday a year. A little appreciation is certainly in order then. We had also brought jars of instant coffee, because they really like it but it is very expensive. We also regularly gave away beers and other things. We also ended up leaving everything we had brought too much for them.
Lupita, our cleaning lady, was very happy with it. We were also very happy with her, as she came daily to clean everything from top to bottom and also change the beds. Lorenzo, our driver, was also very sympathetic and helpful and fetched the groceries we requested without any problem. Anyway, the staff was very friendly and helpful and so was the medical team. Nothing was too much and you got answers to your questions quite quickly. The restaurant and very varied menu and took into account any diets well. The staff were friendly and helped well. During quarantine, you can order room service and the food was adjusted in such a way that there were no conflicts with the neutropenia, as this meant that you were not allowed to eat a lot of things.
Lupita, our cleaning lady, was very happy with it. We were also very happy with her, as she came daily to clean everything from top to bottom and also to change the beds. Lorenzo, our driver, was also very sympathetic and helpful and collected the groceries we requested without any problem. Anyway, the staff was very friendly and helpful and so was the medical team. Nothing was too much and you got answers to your questions quite quickly. The restaurant and very varied menu and took into account any diets well. The staff were friendly and helped well. During the quarantine, you can order room service and the food was adjusted in such a way that there were no conflicts with the neutropenia, as this meant you were not allowed to eat a lot of things.
Apart from enormous bone pain due to the injections, I actually suffered very little from the treatment. I was very tired, every movement took a lot of effort, but otherwise I had little nausea or worse. Some others suffered much more and were even sick for days. I was dumbfounded, especially because I usually react violently to medication.
Saturday 17 December was the day. Time to go home. Handed out tips and presents, also got the necessary gifts from the clinic and packed everything to take home. Because we got so much stuff, we needed all the suitcases again. At the end of the afternoon pen packed everything to take home. Because we got so much stuff, we needed all the suitcases again. Late in the afternoon, Lorenzo took us to the airport together with another Dutch couple. After a two-hour drive, we got there and said goodbye to him. He had arranged another porter, so our suitcases were brought to the counter. Unfortunately, they hadn’t arranged everything properly there, so we didn’t get any assistance, but the boarding passes weren’t there either. As a result, we had to arrange things ourselves and only from the business lounge (where we had to wait for a couple of hours) and after long insistence on our part, we got assistance all the way to the gate. The crew on the plane was very sweet and helpful. At Schiphol, however, assistance went wrong and my wheelchair had already been taken towards the baggage belts. Assistance to help me did not arrive, so we went that way ourselves. My wheelchair was indeed there, but turned out to be damaged. Apparently, it is very difficult for airlines to transport aids in one piece, because it is not the first time my wheelchair has been damaged during a flight. As a result, we had to claim this damage right away, otherwise I would not be entitled to compensation. After that, we went outside quite quickly, where our daughter was waiting for us to go home. Very cold for us, especially when you have been allowed to stay in 23° for four weeks. Still, I was very happy to be back home, where our neighbours were waiting for us and the house was decorated with garlands and balloons. Also lots of cards from various people. That gives a warm feeling!
Nice to have the heater on and sleep well at night in my own bed. The coming period will be all about quarantine (until my blood levels are good), rehabilitation and, above all, being careful, because my resistance is very low. Visiting is possible, but only if you have no complaints. No colds snot nose or cough, flu or corona or whatever symptoms. For the next 2 to 6 months, I am not allowed to eat out, no raw vegetables or fresh fruit and must avoid groups. Recovery or improvement will only be noticeable in the long term. It may take up to four years after treatment. My biggest aspiration was cessation of the disease. Some progress is obviously welcome, but nothing can be said about that yet. The future will tell. All in all, I am glad I went, although this is only the beginning and I still have a long way to go. I would like to thank everyone who made it possible for me to make this journey and undergo the treatment. It was a tough adventure and the coming time will certainly not be easy either, but doing nothing is not an option and thanks in part to you I was able to make this happen. Thanks again!!!
BLOG’s
Via deze link zijn alle blogs te lezen: Archief
